torsdag den 6. april 2017

Børns værdier gør dem til lækre voksne

I dag havde jeg en masse tanker om værdier. Både mine egne, men mest af alt hvilke værdier jeg vil give videre til mine børn. Herhjemme har vi ikke voldsomt mange regler. Vi kan være ret fjollede når vi spiser og generelt lave masser af fis og ballade i alle situationer. Dog er det vigtigt for mig at mine unger siger tak, hvis de modtager noget. Det er vigtigt at de hjælper til, både når de er ude og hjemme. Det er vigtigt at de viser omsorg og har empati når nogle har det svært. Det er vigtig for mig at de ikke dømmer ved et førstehåndsindtryk. Det er vigtigt at de ikke taler dårligt om andre, men at de lærer at vi alle har forskellige udgangspunkter. Det er også vigtigt at de lærer deres egne grænser for hvad der er ok og hvad der ikke er. At de kan sige fra - helst på en ordentlig måde. Det er vigtigt at de er små mennesker med hjertet på rette sted. Her har vi som forældre en kæmpe indflydelse. F.eks. skal min søn i aften til skolebal. Han går i 8. klasse og til næste år er det hans sidste skolebal på den skole. En fantastisk skole til og med. Han startede på den skole i 2. klasse og lige fra første skolebal har jeg insisteret på at han skulle have en blomst med til sin dansepartner! Det syntes han var mega pinligt, men jeg holdt fast. Han skulle til og med selv ned og vælge den og have nogle tanker om hvilken pige der skulle have den. Det har været alt fra gerbera i forskellige farver til en kæmpe solsikke. I mange år var han den eneste af drengene fra klassen der kom med blomst til sin dansepartner. Men pigerne VIDSTE at hende der skulle danse med Pelle, fik en blomst. Jeg hørte til og med ved en tilfældighed en pige udbryde "aij hvor er du heldig at skulle danse med Pelle, så får du helt sikkert en blomst". De sidste par år er der flere drenge der har haft blomster med og Pelle har også selv de sidste par år, husket på at han selv skulle vælge blomst, gøre sig tanker om hvem der skulle have den m.m. I år har Pelle valgt en stor flot hvid rose der hedder Norma Jean (Marilyn Monroe), som dufter helt fantastisk. Han skal danse med en høj, smuk, lyshåret pige. Jeg er stolt - en dreng med tanker og gode værdier!

torsdag den 25. februar 2016

Frygten for at miste!

Frygt er ikke særlig konstruktivt. Det er dog en af de mange følelser der kan komme og gå. Lige som glæde og sorg. Frygt bærer ofte ikke noget særlig godt med sig. Frygt har ikke været en særlig stor del af mit liv og jeg er heldigvis indrettet sådan at selvom den viser sig, så kan jeg ofte få vendt følesen af frygt til noget konstruktivt i stedet. Min mor har været syg. Hun fik konstateret kræft i livmoderen. Den livmoder der gav mig livet og som jeg har ligget inde i. Min mor har haft et hårdt liv rent helbredsmæssigt og har bl.a. mistet 2 børn. Hun har tidligere haft kræft. Den værste form for hudkræft, som kun få overlever. Hun overlevede og hun er en fighter. Da vi fik beskeden om kræft i livmoderen, stoppede jeg med at trække vejret. Jeg går ikke og tænker på at jeg en dag ikke har mine forældre mere. For mig er de udødelige, på trods af at de begge er godt over 70 år. De har altid været min klippe og min støtte. Det er dem der altid har været der for mig, både når det var svært og når livet er fantastisk, hvilket det mest er. De har båret mig på hænder i bogstaveligste forstand. Da jeg var lam og ikke kunne gå selv, bar min far mig rundt. Min mor var den uendelige støtte der altid lavede mine livretter og fik mit humør i vejret. De har hjulpet med at bygge lejlighed, så jeg kunne komme rundt selvom jeg var dårligt gående. De har taget mig med ud at rejse i de perioder hvor livet var svært. De hjælper os nu, med vores hus, som vi går og sætter i stand. Pludselig kom det tæt på. Hvad nu hvis hun ikke overlever? Jeg får helt åndenød ved tanken. Hun er stærk og giver ikke op. Hun har været igennem så meget, at nu må det godt stoppe. Heldigvis gik operationen godt. 4,5 times operation var godt overstået. Vi har fået svar om at de har fjernet det hele. 5 huller på maven og alt var godt. Pludselig begyndte det at væske voldsomt fra det ene hul. Så måtte hun indlægges igen. De kan ikke rigtig finde ud af hvad det er. Jeg ved at de nok skal finde en løsning og at hun kommer godt ud på den anden side. Hun har været lidt frustreret og hun holder læger og sygeplejersker i gang. Hun har tidligere været ude for en masse fejl og svigt ved indlæggelser, så hun er på vagt. Det er godt. Heldigvis kan hun godt grine og være med på spas indimellem. Det elsker jeg hende også for. I forgårs havde hun fået sat en stomipose på det ene hul hvor der kommer væske fra. Den skulle hun så bære rundt på. Med en sprittusch fik vi hurtigt lavet den om til en Gucci taske. Hun kom heldigvis hjem i går aftes for i dag bliver hun 72 år og så skal hun bare røvforkæles! Og så håber vi at alting går i sig selv og at kræften bare skrider af hekkenfeldt til! Jeg elsker og værdsætter mine forældre overalt og husker også at sige det! Må de blive hos mig i mange, mange år endnu!

tirsdag den 5. januar 2016

Stolt af at have en mor med sclerose?!

D. 18. april for 19 år siden ændrede mit liv sig totalt. Jeg var karriere menneske med stor K. D.v.s. at jeg arbejde rigtig meget. Jeg gik efter et lederjob (som jeg også fik). Jeg havde en fridag om måneden og alt mit sociale liv foregik på min arbejdsplads i Københavns Lufthavn. Jeg elskede mit arbejde og jeg havde store ambitioner som 23 årig. Med et trylleslag ændrede mit liv sig totalt. Jeg blev indlagt akut på hospitalet. Jeg var lam. Jeg kunne ingenting. Fra den ene dag til den anden. Det har jeg skrevet om før, så det er ikke historien om kampen for livet der skal fylde i denne blogpost. Det jeg gerne vil dele er hvordan identiteten ændres. Hvor svært det var at finde ud af hvem jeg var. Uanset om vi vil være ved det eller ej, så ligger vi utrolig meget identitet i det vi laver i form af vores job. Når det så tages væk, så fjernes ofte også en del af selvværdet. Vi vil alle være gode til noget. Gerne noget godt. Jeg ville ikke være god til at være syg. Jeg holdt fast i mit gode humør. Det var vigtigt for mig at være positiv, også selvom mange andre havde et mere pessimistisk syn på min situation. Jeg holdt krampagtigt fast i at "have en fest". Selvom jeg sad i kørestol og ikke kunne ret meget, så kunne jeg altid fremstamme en joke. Helst omkring mig selv og min situation. Det var rigtig vigtigt for mig at bevare humoren. Måske fordi jeg ikke ville se realiteterne i øjnene eller for at skjule at jeg måske inderst inde var bange. Det kan der nok tolkes en masse omkring, men det var og er ikke mit behov. Det virkede for mig at være positiv. Jeg havde en stålsat tro på at jeg nok skulle komme til at gå igen. Også selvom lægerne sagde det modsatte. Det lykkedes. Den styrke har båret mig rigtig langt i livet. Jeg havde en lang årrække hvor jeg følte mig mindre værd. Jeg var syg, jeg var blevet førtidspensionist, jeg bidrog ikke med noget til samfundet, mine børn kunne ikke være stolte af deres mor. I mange år var det svært i sociale sammenhænge. Fordi det første jeg altid blev spurgt om var "hvad laver du så". Indimellem havde jeg lyst til at svare at jeg designede rumdragter, var chefredaktør på Børsen eller lign. Jeg blev med det samme sat i bås, når jeg fortalte at jeg var på pension og enten kom hundeøjnene eller ryggen blev vendt til. Efter nogen tid begyndte jeg at sige at jeg var kunstner. Det passede jo. Jeg maler, laver figurer og har haft omkring 100 udstillinger. Mit liv kan fungere fordi jeg er på pension. Jeg har ikke så mange attaks og jeg kan disponere over min energi. Jeg har ikke megen energi i perioder og nogle dage handler det bare om at "overleve". Jeg er blevet rigtig god til at acceptere mig selv og min situation. Indimellem kan jeg godt blive ærgerlig over at energien mangler, men jeg ved at hvis jeg giver mig den tid det tager, så kommer jeg stærkt tilbage. I de uger jeg har mine børn, planlægger jeg så lidt som muligt. Det er vigtigt for mig at mine børn ikke lider nogen nød fordi deres mor er syg. De opdager selvfølgelig at jeg er træt, har en kortere lunte m.m. i perioder. Men jeg gør mit allerbedste for at være til stede i de uger de er hos mig og have energi til dem. I dag kom min datter hjem med to veninder. Det er faktisk ikke så tit at mine børn har legekammerater med hjem. Om det er for at skåne mig, det ved jeg faktisk ikke. Men i hvert fald når de lige at komme ind af døren (jeg står i køkkenet), hvorpå min datter så siger: "Den der nye dramaserie på DR der hedder Bedrag, den har min mor hjulpet moren i serien med. Fordi hun har sclerose. Manuskriptet er faktisk blevet skrevet om, p.g.a. min mor". De to veninder står med store øjne og lytter, hvorpå de svarer at de ser den ikke men at det var da mega sejt. Jeg stod som sagt i køkkenet og overhørte den her samtale. Min datter er 11 år. Serien er ikke egnet til børn. Hun får lov at se den - sammen med mig. Vi taler om den og hvilke replikker/episoder der er taget ud af vores liv m.m. Jeg sidder nu med en mærkelig følelse. Har en datter der stolt fortæller om "mors" bedrifter omkring sygdom. Er glad for det ikke er tabu, men at hun rent faktisk er stolt. Men også følelsen af at jeg nok hellere havde set hende være stolt af mor der designede rumdragter eller lavede flyveplaner som jeg gjorde før jeg blev syg. Men når nu det ikke kunne være anderledes, så er jeg da rigtig glad for at jeg kan gøre min datter stolt. Også selvom det er pga. sygdom.

lørdag den 2. januar 2016

Jeg føler mig ikke bedraget.......

Det var med en klump i halsen, en tåre i øjenkrogen og en anelse stolthed da DR´s nye dramaserie rullede over skærmen i går aftes. Mest af alt fordi det var som at se og genopleve de svære tider jeg selv har/har haft med sclerose. Stoltheden over at Line og Thomas gengav følelsen så troværdigt, at jeg kunne få tårer i øjnene. Jeg har haft de to skuespillere under mine vinger, for at informere dem om sclerose. De har begge været meget videbegærlige og arbejdsomme. Line har gået rundt i min lejlighed med en svømmefod på den ene fod. For at få fornemmelsen af at have dropfod og løfte i hoften ved gang. Et typisk tegn ved MS. Thomas var meget inde på de pårørende og de var sågar også hjemme ved min eksmand for at høre omkring følelser og ansvar som pårørende. Jeg havde dem begge med nede i vores lokale indkøbscenter Sillebroen, hvor jeg havde samlet vores netværksgruppe på ca. 15 personer med sclerose i meget forskellig stadier. De (Line Kruse og Thomas Bo Larsen) er klædt rigtig godt på. Både angående det fysiske, men også omkring det kognetive ved sclerose. Da jeg forlod centeret sammen med Line og Thomas, så gik hun som om hun havde en svømmefod på. Dropfod og løftede i hoften. Hun kunne godt have narret mig til at tro hun havde sclerose. Hun var ligeglad med at folk kiggede. Hun ville vise om det var troværdigt og øve sig. Ret tankevækkende, eftersom jeg virkelig prøver at skjule når jeg har "dumme" ben. Nu handler serien jo ikke kun om sclerose. Sclerose har fyldt en del i første afsnit eftersom Line har et attak og er Thomas' kone. Samtidig vil der altid være nogen der ikke synes det er gengivet som de ønsker. Det handler dog ikke om hvordan sclerosen er eller blive gengivet. Vi er 13500 i DK der har sclerose og der er ikke to tilfælde der er ens. Eftersom det er mig der har klædt dem på, så har jeg selvfølgelig taget udgangspunkt i mit eget forløb. Dog har jeg viderebragt mange oplysninger som jeg ikke har eller gør brug af. Eksempelvis medicin. Jeg har også efterfølgende haft korrespondance med Line, da det var utrolig vigtigt for hende at være så troværdig som muligt og vi har bl.a. talt om træthed, roden rundt i ord og det at det kan være svært at huske. Jeg kunne ikke lade være med at trække på smilebåndet, da jeg så scenen hvor hun var stået op og havde lavet mad. Helt stolt. Thomas bliver rørt og efter maden sidder hun og hænger på sin arm hen over bordet og er helt smadret. Der er SÅ mange episoder og gengivelser som er spot on. Jeg må indrømme at DR og skuespillerne virkelig gør en indsats for at leve sig ind i rollen og blive den de spiller. Jeg skal mødes med Line på mandag og jeg glæder mig som et lille barn. Jeg glæder mig til at give hende et kæmpe kram og sige TAK! Tak fordi hun er så troværdig! Jeg glæder mig til at følge serien og har alligevel også lidt knuder i maven. Det er hårdt at se og genleve de svære tider. Samtidig kan jeg også trække på smilebåndet over at de har taget SÅ meget udgangspunkt i vores dialog. Jeg er glad og stolt - også fordi at der bliver sat fokus på sclerose. Det kan kun skabe mere forståelse. Det håber jeg i hvert fald.

søndag den 18. oktober 2015

DYT DYT - vil du byt!

Jeg er ikke god til brok, beklagelse og selvmedlidenhed. Jeg synes vi skal have fokus på alt det gode, alt det vi kan og mindre brok. Når det så er sagt, så kunne jeg godt tænke mig at kunne bytte krop med nogle personer engang i mellem. Mest med de der typer der siger, du fejler da ikke noget, du kan det hele og du ser da helt frisk ud. Jeg gør en indsats. En stor en hver dag. Det gør også at jeg ikke har så meget overskud til sociale arrangementer, som så mange andre. Jeg prioriterer. Hver dag. Jeg brokker mig ikke. Ikke engang mine aller nærmeste hører mig beklage mig. Jow når jeg har så ondt at jeg næsten ikke kan gå, så ses det i hvert fald. Jeg er ikke superwoman, og jeg ønsker ikke at fremstå sådan. Jeg selv bliver tricket af personer som altid brokker eller beklager sig. Det får mig til at gå i den helt anden grøft og bliver mere stædig og arbejdsom. Det kan godt være at der er gemt et eller andet i den adfærd som der måske skulle kigges på, men lige pt. lever jeg fint med det, som det er. Det eneste er at jeg kan blive meget træt og til tider en smule irriteret på mennesker jeg ikke kender som skal gøre sig klog på mig og min sygdom. Jeg forlanger ikke at andre skal kunne forstå, men måske bare en eller anden form for empati. Som i dag. En beboer et par huse væk fra vores nye hus tropper op mens vi går og arbejder i forhaven. Hun vil hilse på og bliver hængende i et godt stykke tid. Så spørger hun hvad jeg laver siden jeg kører rundt i sådan en stor bil. Jeg fortæller at jeg er på førtidspension. Hun spørger så hvad jeg fejler og jeg svarer. Så spørger hun om man så har brug for at køre i sådan en stor bil når man har den diagnose. Jeg svarer nej, det behøver man ikke, men at jeg har siddet i kørestol. Hun måler mig med øjnene og siger "Jamen - du går jo her og arbejder". Jeg forklarer at min sygdom varierer meget og er meget uforudsigelig. Jeg blev pludselig meget træt - både af at jeg følte jeg skulle retfærdiggøre overfor hende hvorfor det ene og det andet. Samtidig ville jeg ikke forklare hende at de kræfter jeg bruger i dag, har jeg mindre af i morgen og i øvrigt har ligget med ondt i ryggen de sidste dage! Jeg kender hende ikke og havde egentlig ikke behov for at forklare mig. Jeg kunne nok have taklet det anderledes og svaret på en anden måde, men nogle gange bliver jeg bare taget med bukserne nede. I sådan et tilfælde ville jeg gerne bytte krop med hende for en dag - eller i øvrigt blot tilbyde hende at have min krop en enkelt dag, for hendes behøvede jeg ikke...... Så kunne min sjæl tage på wellness imens. Så ville hun nok forstå. Jeg ønsker ingen ondt, blot mere empati og oplysning!

tirsdag den 22. september 2015

TAK fra mit hjerte!

Der har været stille på min blog en rum tid. Jeg har været gået "under jorden". Alt overskud har været brugt på projekt hus. Et projekt der har haft en del flere overraskelser end hvad vi havde regnet med. Tætte venner og familie har vidst at jeg har været i live og har trukket vejret. Jeg har ikke haft det store overskud til andet end at prøve at komme på plads og lande på benene. Jeg har i perioder bare haft dage hvor jeg bare har haft brug for at være alene. På trods af alle de overraskelser der har været, føler jeg mig så rig. Vi har boet her i halvanden måned og vi er allerede kommet rigtig langt. Der er mindst lige så lang vej igen, men der sker hele tiden noget og der kommer helt sikkert flere overraskelser. Vi vil helst bare ikke have flere sygehusbesøg. Det har været helt gal med elinstallationerne i huset. Så galt at vi alle har fået stød flere gange. Den ene gang gik det så galt at min søde kæreste røg på gulvet med muskelkramper og HPFI relæet slog fra. Så røg vi på akutafdelingen og til hjerteobservation...... Vi har fået så megen hjælp fra familie og venner, at rigdom kan måles på mange måder. Elektriker fra omgangskredsen er kommet i weekender og aftner for at gøre os trygge at bo her. Vores familier er troppet op fra tidlig morgen til sen aften igennem flere uger, med arbejdskraft og mad. Venner og veninder har været her for at hjælpe med at male, de steder hvor mine rystehænder/ben ikke slog til. De har flyttet buske, gjort rent og meget, meget mere! En uvurderlig hjælp! Ikke nok med det, så brændte min bil sammen i søndags. Midt på Frederiksberg. Min livline (min højt elskede farmand) kom med det samme og fik trukket bilen hen et sted, hvor det var lovligt at holde. Så heldig jeg er at en ven i nøden har sit eget værksted, ville sørge for at bilen bliver hentet og kørt til hans værksted. Om den overlever, det vides ikke endnu. Selvom tingene ind imellem ramler og jeg hiver mig i håret og til tider kan tænke ”holder det aldrig op”, så er der hele tiden løsninger. Løsninger fra mine venner og familie som gang på gang tropper op, når vi står i kviksand. Jeg føler mig så heldig og rig. Rig på dem omkring mig som gør at jeg stadig kan smile på en regnvejrsdag. En kæreste, der forstår at ”spille mig god” og sørge for at holde humøret oppe og tage sin del af arbejdet! Tusind tak for jer alle – I ved selv hvem I er! I er grunden til at jeg stadig står oprejst! Jeg er rig – på jer!

fredag den 7. august 2015

Ingen kan se om jeg har undertøj på eller ej!

Jeg ved godt at jeg i mit tidligere indlæg skrev om flytning, men lige pt. er det det der fylder alt. Jeg er ved at blive skør af at gå rundt imellem flyttekasser som er stablet op, så der kun lige er en smal passage at bevæge sig igennem lejligheden på. Det positive er at der altid er faldunderlag, når jeg lige får trådt forkert eller ovenpå et eller andet der ligger på gulvet. Vi går og venter på at sælger ringer og siger at vi kan få nøglerne til vores nye hus. Næsten alt er pakket ned, så det er sin sag hvis man gerne vil have salt på sin æggemad, for hvilken kasse er der salt i..... Eller hvis man skærer sig som jeg gjorde i går, hvilken kasse er der plaster i. For ikke at tale om mit undertøj.... Ha, Ha,- Thorben synes det er fint at jeg render nøgen rundt som en forvirret kylling og leder efter undertøj... Men igen - ingen kan alligevel se om jeg har det på indenunder tøjet :) Jeg har godt nok skrevet på kasserne hvad der er i, men ikke ned til mindste detalje. Og de står jo stablet. Der er f.eks. 10 kasser der står køkken på, og lige hvilken der er kommet salt i, er bare en jungle. Der skal pilles ned, gøres rent m.m., så lige nu føles det som at leve i en undtagelses tilstand. Ja, jeg ved godt at der er mange der har det værre end mig, og at det er et luksusproblem, men derfor kan det godt suge al energien ud af mig. Jeg prøver at oplade ind imellem. Ikke nok med at der er fysisk kaos, så har jeg haft en masse kaos med alt det praktiske. Der skal flyttes adresse (både til folkeregister og kommune), internet, tv-pakke, melde boligsikring fra, pensionsændring fra enlig til samlevende, forsikringer, advokat, bank, ejendomsmægler m.m. Det er ting alle skal igennem når de flytter, men i mit hoved er det bare voldsomt overvældende. Mit hoved har været ved at koge over, og "to-do" listerne er hobet sig op. Derudover er der alt det praktiske i flytningen. Vi har heldigvis en fantastisk omgangskreds og familie, der har meldt sig på banen. Uden dem, gik det ikke! De løfter i flok og jeg er ovenud taknemmelig. Når vi så får nøglerne til huset, så starter en ny epoke. Med masser af praktiske projekter. En rum tid i byggerod og endnu mere flytterod venter. Men når lejlighederne er tømt, der er jo to af slagsen og tingene står i huset, så må det bare foregå i det tempo der nu byder sig. Det er nemt at sige nu, for de der kender mig, ved at jeg hader rod og derfor gerne vil på plads hurtigst muligt. Lige her må jeg bare øve mig i at sige pyt og tage tingene som de kommer. Det er også en god læringsproces. Jeg glæder mig nu bare til alt er overstået og vi kan åbne en kold flaske Asti imellem alle flyttekasserne i vores nye hus. Kom nu nøgler!