onsdag den 28. maj 2014

Reflektioner over livet i dag...... sammen med Jakob!

I dag har jeg haft besøg af Jakob. Jakob er freelance journalist og skriver på en opgave for Ud at Se. Det er bladet der ligger i de regionale toge. Han har fået til opgave at finde 4 personer hvor livets afslutning er eller kan være, tæt på. Jeg synes først det var lidt provokerende, at de ville tale med mig, for jeg har jo ikke tænkt mig at ligge mig i graven lige pt. Han havde bl.a. talt med en ALS patient der var meget syg.

Det var et super hyggeligt møde. For ham var det ikke vigtigt hvordan jeg lever med sygdommen sclerose, men mere om hvilke refleksioner jeg har gjort mig omkring forskellige ting. Er spændt på hvad han får ud af det. Han gik i hvert fald herfra med et stort smil på læben og sagde at det havde sat gang i tanker hos ham. Jakob blev far sidste år og havde selv sagt farvel til en stor stilling og var nu blevet sin ”egen herre”. Der var mange ting der gav mening for ham, i forbindelse med vores snak. Bl.a. at de færreste siger på deres dødsleje ”Jeg ville ønske at jeg havde arbejdet lidt mere”……
Her er et lille udpluk af vores snak, som garanteret bliver helt anderledes, da vi (eller måske mere jeg) talte uafbrudt i 2 timer ;)

Har der været ting, du følte, at du skulle nå – eller personer, du følte, at du skulle nå at snakke med?
Jeg har ikke haft følelsen af at jeg skulle nå noget. Og dog. Jeg har gerne villet nå nogle fysiske udfordringer, da jeg ikke ved hvordan min dag i morgen ser ud. Jeg har allerede klaret dem jeg gerne ville ;) Jeg har bl.a. løbet  ½ maraton, som for mig var et vigtigt mål, eftersom lægerne sagde at jeg aldrig kom til at gå igen! Jeg har også sorteret kraftigt i min omgangskreds, da jeg kun har overskud til dem der står mig aller nærmest. Jeg tænker meget over hvem og hvad jeg har plads til i mit liv. Uden at det skal lyde egoistisk, men jeg har kun begrænsede ressourcer og de skal bruges rigtig. Jeg gider ikke bruge tid på ”fnidder”.

Er der noget, du sætter mere pris på i dag, end du nogensinde har gjort før (mad, drikke, musik, natur, andre oplevelser etc.)?
Jeg sætter rigtig meget pris på nuet. Jeg glæder mig over hver dag jeg vågner og har det ok. Jeg er blevet meget opmærksom på alle de små glæder i hverdagen.

Kan du mærke, at du har forandret dig? Er der noget, du gør anderledes?
Jeg er blevet meget mere bevidst. Om livet, hverdagen og hvad der er vigtigt. Før drejede det sig meget om karriere, materielle goder/ting, hvor jeg i dag er mere bevidst om nærvær, tid og kærlighed. Det lyder kliche agtigt, men det er sådan det er.

Hvad giver allermest mening for dig i dag?
Det giver mening for mig at mærke efter. Følge min intuition/mavefornemmelse. Den tager aldrig fejl. Passe på at jeg ikke gaber overfor meget, for jeg vil stadig gerne alt det jeg altid har gjort og det giver nogle gange bagslag. At være der for mine børn, min familie og venner/veninder. Overskuddet i hverdagen er ikke så stort. Nogle dage eller uger handler det bare om at overleve.

Når du kigger tilbage på dit liv, hvad er du så mest stolt af?
Når jeg kigger tilbage, så er jeg stolt af at jeg har kæmpet. Jeg har virkelig kæmpet en kamp, for at rejse mig fra kørestolen. Men mest af alt er jeg stolt af at jeg har bevaret mig selv og mit humør igennem hele forløbet. Jeg er også meget stolt af at være mor til 2 meget velfungerende børn, som har hjertet på rette sted.

Hvad ville du gerne have brugt mere tid på?

Hvad ville du gerne have brugt mindre tid på?

Jeg har ikke noget jeg synes jeg skulle have brugt mindre eller mere tid på. Alt har sin tid og den tid der er brugt, er jo erfaring som jeg er rigere. Jeg kunne ind i mellem godt tænke mig flere timer i døgnet!
Hvad er din største fortrydelse?

Jeg fortryder ikke noget i mit liv. Jeg tænker at jeg måske ikke skulle have arbejdet så meget før jeg blev syg, men på det tidspunkt var det vigtigt og rigtigt for mig. Så jeg fortryder ikke noget.
Hvad er den største fejltagelse, du har begået?

Jeg tænker ikke tilbage på nogen fejltagelser.
Hvad er i det hele taget balancen mellem at fortryde det, man ikke fik gjort og glæde sig over det, man har nået?

Jeg bruger ikke energi på fortrydelse. Jeg glæder mig over det jeg når og får gjort. Jeg kan da godt blive irriteret i de dage/uger hvor min energi er lav og jeg ikke magter ret meget, men så øver jeg mig i at give både mig og min krop tid. Det kan være en prøvelse….. Når jeg er utålmodig og gerne vil det hele.
Hvad er det bedste råd, du nogensinde har fået?

Jeg har en informatør kollega som også har sclerose. Han er næsten lam fra halsen og ned, men alligevel er han det mest positive menneske jeg har mødt. Hans motto har jeg taget til mig ”Vi er bedst når vi er glade”. Jeg synes at mange mennesker hænger sig i småting og glemmer alt det gode der er lige foran næsen på dem.
Hvad tænker du om det at være syg og skulle forlade familien på et tidspunkt?

Min sygdom fylder ikke så meget i hverdagen. Og dog – den sidder hele tiden i baghovedet, hver gang der er det mindste. En pige i min datters børnehave spurgte engang sine forældre hvorfor jeg kørte på sådan en minicrosser. De svarede at det var fordi jeg havde en sygdom. Hun sagde så dagen efter til min datter ”Din mor er syg”. Hvorpå min datter svarede ”Nej hun er da derhjemme”. Mine børn ser mig ikke som syg andet end hvis jeg ligger med 39 i feber og har influenza. Og selvfølgelig når jeg er indlagt på hospitalet og får drop i hånden. Ellers prøver jeg at få den til at fylde mindst muligt. Jeg er jo meget mere end min sygdom. Jeg tager den bestemt alvorligt, men jeg dyrker den ikke. Jeg har talt omkring døden med min familie og har taget fuld stilling til organdonation, begravelse m.m.
Hjælper det at snakke om det, der skal ske, eller vil du helst have det for dig selv?

Jeg tror det er vigtigt at tale om hvad der kan ske, men samtidig tror jeg du skal leve i nuet og ikke dyrke din sygdom for meget. Der er mange i min omgangskreds som først fik min ”historie” flere år efter de havde lært mig at kende og nogle kender den slet ikke. Jeg fortæller ikke om det, andet end hvis folk spørger. Den får ikke meget plads hos mig, selvom jeg til tider bestemt hader den som pesten! Så prøver jeg at fokusere på alt det positive jeg har i stedet.
Hvad er din bedste erindring?

Min bedste erindring. Der er mange. Jeg får svært ved at plukke en ud. Det mest naturlige er vel at sige da jeg blev mor som er en stor ting, men mht. min sygdom så vil jeg sige at de fysiske udfordringer jeg har gennemført selvom lægerne og eksperterne sagde det var umuligt, er noget jeg tænker tilbage på med et stort ”YES”!
 

Ingen kommentarer:

Send en kommentar